導讀
為醫療健康大數據的開放共享、價值評估和分級管理體系的建立提供借鑒意義。通過文獻檢索和經驗總結,梳理健康醫療大數據共享的典型應用場景及其價值。文章梳理了健康醫療大數據共享的五大典型應用場景和五大應用價值。健康醫療大數據進行開放共享是符合醫療衛生行業數據實際需求的必然趨勢,具有重大應用價值。
引言
如今健康醫療大數據的應用早已突破了診療過程,與整個健康體系密切相關,數據跨部門、跨系統流通的需求日漸突顯,區域健康醫療大數據的共享應用價值已得到政府部門、醫療界、學術界和產業界的普遍認可。但是,由于醫療健康數據的海量性、多方持有性、復雜性和安全性等特點,數據共享的技術、標準、機制突破仍存在較大的障礙。探索統一標準、隱私保護、風險可控的數據共享模式,需要從利益相關方的需求出發,厘清典型應用場景,基于對共享價值和風險的綜合評估進行數據分級分類管理。
健康醫療大數據共享的典型應用場景
臨床診療這一場景下的健康醫療數據共享分為院內和院際調閱兩種場景。院內臨床診療信息互聯互通依托醫院電子病歷系統,出于醫生科學診斷、治療及安全用藥參考等需求,實現患者信息在醫院內跨部門調閱,包括門急診病歷記錄、出入院記錄、化驗報告、醫學影像檢查報告等信息。院際互聯互通主要依托區域醫療信息平臺,實現在區域內醫療機構間信息互聯互通,這是實現分級診療制度和遠程醫療工作開展的必要基礎。
目前各地積極建設區域衛生信息平臺,這是院際數據共享的主流發展模式,如上海申康醫聯工程、廣佛同城區域衛生信息平臺、北京醫院電子病歷共享項目等。除政府推動建立的醫聯體外,出于需求自發形成的跨區域醫療聯盟是醫療信息互聯互通的另一種形式,如長三角醫療聯盟、北京天壇醫院神經系統疾病專科聯盟等。
患者獲取向個人開放病歷信息是指醫療機構將持有的病歷信息向患者以方便、機器可讀、可修改、可一次性完整下載、沒有限制的格式開放,患者可通過互聯網隨時、隨地下載個人的病歷記錄,并可以二次使用。
我國目前缺乏集成平臺向患者提供連續的、系統的個人就醫記錄和診療信息。雖然已有個別城市通過建立區域衛生信息平臺整合醫療數據,如上海醫聯工程、杭州區域衛生信息平臺,但限于在線查詢檢查檢驗報告,遠未達到上文提及的向個人開放病歷信息的要求。縱觀國際,一些國家和地區已經建立起了集中性的開放數據平臺:臺灣于2014年上線“健康存折”系統,患者就診完當日即可憑健保卡或自然人憑證登錄系統免費加密下載自己的電子健康資料;美國退伍軍人事務部(Department of Veterans Affairs,VA)系統內的醫療機構可以通過統一平臺 My Health Vet 開放醫療數據給個人。
公共衛生信息共享公共衛生信息系統與區域衛生信息平臺的數據共享模式有所不同,前者是更側重流程的條線性的模式,從中央到基層平臺,各層級之間權責明確,信息流暢;后者以患者健康為中心,更注重數據積累的區塊性模式,匯集并共享全面且連續的數據信息。美國衛生信息機構(HIOs)已經建立了一個包括了公共衛生信息系統、臨床信息系統以及多方利益相關者在內的衛生信息交換系統以實現數據共享。在我國,打破公共衛生內部信息系統之間及其與區域衛生信息平臺之間孤立循環的現狀,使各類信息互補互通是必須要面對的課題。
行政管理決策醫院內部管理信息系統涉及到醫院運營、績效、財務、科教和后勤等行政業務信息系統,系統之間相互獨立,缺乏聯通。對于一般行政工作人員來講這可能造成行政工作流程復雜化、部門間重復勞動;對于醫院管理者而言,缺乏跨業務系統的信息整合將造成數據統計結果不全面,從而影響決策的科學性。
上級衛生行政部門的需求,體現在通過區域衛生信息平臺獲取宏觀管理所需的數據支持,在衛生資源調控、政策制定、績效評價、監督以及數據深度挖掘利用等方面發揮大數據的應用價值。
科研使用科研數據的共享實現方式有兩種。一種是依托醫院或本區域原有的臨床、公共衛生信息庫完成數據獲取、管理及科學研究。中國科學院劉延保教授提出科研數據“從臨床中來,到臨床中去”理念,并建立了基于該理念的醫療科研信息一體化共享平臺;寧波市公衛大數據平臺專門開發了科研模塊,以累積的監測數據構建了多種疾病、研究隊列的專題庫,為科學研究提供數據支撐。
另一種是建立專門的科研數據開放平臺,收集異源多維的健康醫療數據或科研數據,以結構化的形式存儲,面向特定人群開放。也有學者提出傳統的以建立中心平臺實現數據共享的模式具有風險不可控的缺陷,提出了以跨網絡的分布式安全計算為基礎的去中心化科研數據存儲、共享模式,具有高效安全的優勢。
健康醫療大數據的價值
醫療質量和安全性的提高國內健康醫療大數據共享的歷史比較短,大部分地區和醫院都處于個案研究的階段,對數據共享價值進行綜合評價的二次研究文獻幾乎空白。國外多位學者對此進行系統綜述以此評價數據共享對醫療質量的影響,得到的結果一致——醫療數據的共享能夠提升醫療服務質量和安全性,具體表現有:減少候診時間、簡化就診流程、避免重復用藥和藥物相互作用、提高急診和ICU救治效率等。其中急診是最早應用醫療信息互通平臺的部門,數據共享能夠及時獲取患者的必要信息,節約大量搶救時間,提高患者生存率。
醫療成本控制醫療健康數據共享能夠降低醫療總費用,直接原因在于減少了重復的實驗室檢查、影像檢查和不必要的醫療咨詢。澳大利亞的一項成本效益研究分析指出,衛生信息的共享每年為澳大利亞節省20億美元的醫療費用支出,美國的一項研究提出全面實施完全標準化的醫療數據共享將每年創造778億美元的受益,共享的等級和標準會對成本和效益產生影響。也有文獻資料支持,醫療數據的共享能夠提升醫療服務的利用率,降低患者短時間內的再入院率。
提升科研水平傳統的醫學科研以有限的樣本量來推斷總體,不可避免地存在偏倚,其外部有效性、推廣性有限。基于醫院的臨床數據庫雖然數據質量和數量都具有優勢,但也存在就診偏倚,不能反映全人群的流行病學特點,而當跨數據庫、跨平臺的數據互通成為可能以后,基于臨床、人群、基因和移動互聯醫療數據庫相結合的海量數據分析挖掘將幫助科研人員獲得更多、更準確的信息,切實發揮大數據在疾病精準防治中的作用。此外,共享、透明的數據來源將提高科研過程的透明度,提高科研結果的可行度和可重復性。
輔助行政辦公和管理決策對于行政辦公人員,信息共享的系統能夠完成溝通聯絡、個人辦公、業務管理、系統督辦四部分功能,優化工作流程、提高辦公效率,也減少機械性的重復錄入操作,解放勞動力;對于醫院管理者而言,利用互操作性技術聯通各個系統,完善數據統計,通過輔助決策從大量數據中找出規律,利用數學模型產生信息,為決策者提供分析問題、建立模型等,以依據大數據決策代替“拍腦袋”的決策方式,提高決策的科學性。實現更廣泛的信息互通和交換,是推動進一步的醫療衛生服務體制深化改革的要求。
公共衛生領域的進步美國學者根據本國衛生信息交換實踐,列舉了11個公共衛生領域數據共享的場景,報告了公共衛生信息的互通共享在促進健康監測、減少重復免疫接種事件、提高公共衛生報告的效率和質量、增強突發公共衛生事件處理能力方面的價值。另外,有文獻研究指出,公共衛生信息的共享對某些重大傳染病的防控有積極意義,如美國路易斯安那州通過公共衛生信息交換系統將艾滋病監測數據和臨床診療信息互聯互通,以此確定最佳預防、治療時機。
結語
隨著物聯網技術的發展和醫療信息化水平的提高,醫院、患者、管理者、公衛以及科研人員等各方對于數據利用和共享的需求日益強烈,醫療健康數據共享的邊界不斷外延,數據價值也在“流動”中得以體現。明確共享的價值,厘清應用場景,是進一步建立醫療健康數據共享的標準體系、開展風險評估與管控的前提條件。
原文標題:健康醫療大數據共享的應用場景及價值探析
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