在麻省理工學院的一項新研究中，衛生研究人員提出了使用實時手機數據追蹤和緩解重大疾病爆發的理由。不幸的是，一些障礙——包括隱私問題和缺乏數據立法——可能會阻止這類信息到達研究人員的手中。

今年早些時候，MIT的研究人員開始研究，他們能否通過觀察通勤路線，合理地預測一種疾病如何在一座城市傳播。通過與新加坡電信新加坡電信的一項協議，MIT的研究人員能夠從2011年開始獲取4個月的匿名手機定位數據。他們追蹤的疾病是2013年爆發的登革熱，一種通過蚊子傳播的病毒，表現為頭痛、肌肉疼痛和嘔吐。研究人員推測，這種疾病在城市的傳播路徑與人們的手機一樣。當他們將預測結果與2013年和2014年的人口普查數據進行對比時，他們發現這些模型準確地估計了疾病的增長軌跡。

這項研究之所以引人注目，是因為它能夠研究登革熱在城市和城鎮等較小地區傳播的模式。通常，研究人員在更廣泛的層面上研究疾病，例如各個州和各個國家。但智能手機的數據可以讓研究人員和科學家看到更詳細的信息，了解人們與環境以及彼此之間的互動方式。

瑞士洛桑理工學院（Ecole polytechnique federale de Lausanne）的科學家、論文的主要作者Emanuele Massaro說：“這些數據在新形勢下非常有用。”他認為，“科學家、非政府組織和政治決策者”應該能夠更廣泛地獲取手機數據，以便更容易控制疾病爆發。

這項研究揭示了個人數據——主要的科技公司如谷歌、Facebook、Verizon和AT&T等電信公司吸收的數據——可以幫助公共衛生研究人員研究下一次重大疾病爆發的途徑。但獲得這些數據可能會很困難。在全球范圍內，人們越來越意識到他們的數據的價值以及大公司使用這些數據的方式。由于擔心自己的私人數據被濫用，他們可能會猶豫是否要把數據交給科學家。企業也可能不愿與研究人員或公共衛生官員共享數據，擔心將數據匿名化可能還不夠私密。盡管如此，研究人員仍在試圖解釋他們為什么應該這么做，以及如果個人數據得到妥善保護，將如何拯救生命。

利用個人數據

新加坡電信的研究并不是研究人員利用數據追蹤疾病的唯一例子。

在2014年幾內亞確診埃博拉病毒爆發前一周，波士頓兒童醫院（Boston Children’s Hospital）的研究人員就已經有了擔憂的理由。3月14日，他們的網絡爬行項目“健康地圖”在幾內亞南端的Macenta發現了八例由“神秘出血熱”引起的死亡。8天后，該共和國確認共有59人死亡，這些死亡與埃博拉病毒有關。

HealthMap成立于2006年，這是一個公共數據健康倡議組織，它展示了數據在預測和跟蹤疾病方面的強大力量，而這一切僅僅依靠網絡鏈接。它已經成功地追蹤了蒸汽病、登革熱、瘧疾以及其他各種病毒、皮疹和通過蚊子或老鼠傳播的疾病。雖然利用從網絡上獲取的數據已經做的很不錯了，但研究人員認為，智能手機的數據可以幫助他們改變正在發生的一種快速發展的疾病的病程。

“我們確實一直在使用手機。它不僅能跟蹤我們的移動速度，還能根據你擁有的設備來跟蹤心率，”HealthMap的研究員Yulin Hswen表示。“如果你有特定的應用程序，它可以記錄你正在進行的活動。人們也會記錄他們吃下去的食物。他們通過手機購物，辦理銀行業務。”

“你可以得到一個人的全部健康檔案和社會檔案，所有的數據都來自他們的手機，”Hswen說，有了這樣的途徑，科學家可以建立個人的預測健康檔案，評估一個人患病的可能性，并在第一時間阻止疾病的傳播。如果你知道誰容易患病，你可以引導他們采取預防措施，比如疫苗。

隱私問題

但即便是以公共衛生的名義交出這些數據，也相當復雜。盡管各國越來越多地采用隱私保護法規，如歐洲的一般數據保護法規，但對于如何共享這些數據，以及由誰來管理這些數據，仍然沒有什么框架。目前還沒有好的方法讓人們愿意收集自己的數據并隨意分享，人們對分享自己的數據也越來越謹慎。

紐約大學斯特恩商學院（New York University 's Stern School of Business）教授、人工智能研究人員Vasant Dhar表示，一些國家正在研究能更容易地為此類項目釋放數據的系統。例如，印度正在討論的一項數據保護法案將創建一個應用程序，人們可以在其中收集和查看自己的數據。它還將為每個賬戶指定一位“數據受托人”，此人將擔任個人數據的守門人。數據受托人，就像金融受托人處理個人資產一樣，只會在對個人利益最有利的情況下才會發布數據——也許是為了公共衛生項目。這樣的系統將使公司和組織有責任分享手機數據，因此必須做到透明和安全，即使是一個公共疾病追蹤項目也必須證明其價值。

Dhar說：“你總是可以構建一個世界末日的場景，很明顯你不應該問問題，只是拯救地球，讓該死的數據可用，這樣我們才能繼續生活，但我認為這里需要說明的是，這樣做有什么好處？”

手機定位數據雖然對記錄實時旅行非常有效，但也有局限性。正如麻省理工學院的研究報告所指出的，手機數據的好壞取決于它的覆蓋范圍。從本質上說，MIT無法追蹤任何一個手機供應商不是新加坡電信的人。然而，研究人員表示，將手機數據與精確的公共衛生數據（如人口普查記錄）放在一起，似乎可以糾正這個問題。

還有匿名的問題。在MIT的研究中，新加坡電信為研究人員提供了匿名數據。但是讓數據真正匿名的能力還有待商榷。手機數據可以識別你花時間的地方——你的辦公室，你的家，你購物的地方——研究人員已經表明，將你的名字與這些細節聯系起來相對容易。到目前為止，Facebook在與一個致力于分析該平臺如何影響選舉的組織分享大量數據方面一直行動遲緩，并將隱私和安全作為其速度緩慢的關鍵原因。

但這種對數據隱私的擔憂是在幾次失誤之后才出現的。Facebook的錯誤之一是在2014年進行的一項研究，該研究測試了該平臺在未征得用戶同意的情況下對近70萬名用戶進行情緒操控的能力。從那以后的幾年里，該平臺經常無法保護用戶數據。

缺乏透明度

今天，同樣是這些公司，他們已經建立了大量的業務，積累個人數據以用于廣告目標，并且經常對數據泄露和其他濫用行為滿不在乎，他們也正在與醫療機構達成協議。這在很大程度上是有爭議的，因為他們經常在黑暗中做這項工作，沒有專業的保密知識。

2016年，谷歌的人工智能實驗室DeepMind與英國國家衛生服務（NHS）建立了合作關系，但未能提醒患者它正在為這個項目獲取他們的記錄。在最近的一次潰敗中，谷歌與醫療中心網絡阿森松開展合作，為其醫生開發工具。同樣，雙方都未能對雙方關系或谷歌訪問患者數據的能力保持透明。

各國政府在保護消費者數據方面的歷史也不盡相同，這可能使Massaro與政治決策者分享數據的愿景難以接受。2015年，一場針對聯邦政府人事管理辦公室的黑客攻擊暴露了2150萬人的記錄，包括他們的家庭地址、電話號碼、社會保障號碼和其他高度敏感的信息。而政府機構也有意散布個人信息。今年，據外媒報道，加州機動車輛管理局（California Department of Motor Vehicles）每年通過向Experian和LexisNexus等第三方出售客戶數據賺取5000萬美元。

鑒于個人數據處理不當的種種方式，研究人員現在擔心，人們正在失去對學術和衛生機構的信任，而且將來不太可能自愿提供這些信息。但Massaro說，與私營公司不同，研究人員在保護用戶數據方面有嚴格的規則和道德規范。“如果私人公司擁有你的數據，并能從中賺錢，為什么我們不能永遠使用這些數據呢？”

Dhar認為這是一種錯誤的模式，并指出谷歌不一定擁有它所擁有的個人數據。“這并不意味著它是正確的，也不意味著（研究人員）應該使用它，”Dhar說。