“差不多是在2014年，不知道什么時(shí)候開始，她下公交車時(shí)容易摔著，感覺腿抬不起來(lái)。我們?nèi)ノ靼膊椋痛_診了漸凍癥。后來(lái)又去了一趟北京，結(jié)果還是一樣。”

今天（6月21日）是世界漸凍人日，陜西興平的王大哥，在采訪中這樣描述著他妻子沈女士的病情。

“這個(gè)病發(fā)展得特別快，到2016年她只能勉強(qiáng)站起來(lái)，不能走路，只好坐輪椅，再到現(xiàn)在，只能一直躺在床上。”

漸凍癥患者沈女士由于病情嚴(yán)重，需要長(zhǎng)期臥床

這樣的例子還有很多。

延安的張先生，2018年他的父親在干活時(shí)開始出現(xiàn)拿不起榔頭的情況，后來(lái)很快發(fā)展到雙腿無(wú)法站立。起初，他們以為只是勞累，但休息過(guò)后仍不見好轉(zhuǎn)，后來(lái)經(jīng)過(guò)西安、北京醫(yī)院的多次診斷，得到了最終的結(jié)果：漸凍癥。

如今，他的父親只能臥床，由母親照顧，也幾乎喪失了說(shuō)話的能力。

漸凍癥被世界衛(wèi)生組織列為五大疑難雜癥之一，它會(huì)使人的運(yùn)動(dòng)神經(jīng)元受損，并隨著病情漸進(jìn)發(fā)展，在短短幾年之內(nèi)，讓患者逐漸失去行動(dòng)、進(jìn)食、語(yǔ)言，甚至是呼吸的能力，最終危及生命。而在此過(guò)程中，病人都是清醒、有意識(shí)的，就像目睹自己的身體逐漸被凍住一樣。

據(jù)不完全統(tǒng)計(jì)，全國(guó)的漸凍癥患者可能有10-20萬(wàn)。

現(xiàn)在，沈女士每天由兩班護(hù)士輪流照看，每小時(shí)需要有人來(lái)翻身、按摩，以防褥瘡，晚上睡覺期間也是如此。由于已經(jīng)不能說(shuō)話，她的身邊幾乎一刻都不能沒有人在。

除此之外，由于病情較為嚴(yán)重，沈女士還面臨無(wú)法正常咳痰、呼吸等問(wèn)題，若沒有得到及時(shí)處理，后果不堪設(shè)想。

復(fù)旦大學(xué)附屬中山醫(yī)院副主任醫(yī)師馮國(guó)棟教授，是一位漸凍癥領(lǐng)域的專家。

他說(shuō)，對(duì)漸凍癥患者的日常照護(hù)中，主要有三方面的需求：一是日常起居的照料，二是對(duì)生命體征的動(dòng)態(tài)監(jiān)測(cè)，三是對(duì)突發(fā)事件的預(yù)警，比如突發(fā)的嗆咳、呼吸困難等。

很多在普通人看來(lái)不起眼的小事，對(duì)漸凍癥患者來(lái)說(shuō)，都是十分迫切的需求。他們手不能動(dòng)、口不能言，有緊急情況時(shí)，呼救都很困難。

漸凍癥患者非常需要一種方法，能夠及時(shí)檢測(cè)出突發(fā)情況，并發(fā)出預(yù)警。

“每一次警報(bào)，都可能挽救一條生命”

時(shí)間撥回到2017年至2019年，還在學(xué)校做研究的孫其功和同學(xué)們一起研發(fā)了“漸凍人眼控智能輪椅”，并把成果捐贈(zèng)給首位爬上華山的漸凍人張為。

就這樣，他與這個(gè)群體結(jié)下了不解的緣分。

首位登上華山的漸凍人張為正在使用眼控智能輪椅

2021年，基于對(duì)商湯“堅(jiān)持科技向善”這一理念的認(rèn)可，他加入商湯擔(dān)任應(yīng)用研究實(shí)驗(yàn)室的負(fù)責(zé)人，主要從事大健康相關(guān)的算法研究及應(yīng)用落地。

巧的是，在剛決定入職的那天，他就從同事那了解到一位漸凍癥患者的需求，希望能解決咳痰的問(wèn)題。

漸凍癥發(fā)展到后期，大概率咽部肌肉功能下降，無(wú)法正常吞咽，導(dǎo)致正常的咳痰無(wú)法實(shí)現(xiàn)，不少病人就是這樣給噎住去世的。

當(dāng)時(shí)這位患者用的是肌電監(jiān)測(cè)的方案，但電極長(zhǎng)時(shí)間接觸皮膚，會(huì)引起潰爛，而且由于年紀(jì)較大，皮膚比較皺，監(jiān)測(cè)會(huì)不穩(wěn)定。

孫其功有很強(qiáng)烈的緊迫感，了解清楚情況后，他立馬開始組建團(tuán)隊(duì)、做調(diào)研、做專家訪談，一刻也不停歇。

他分享了這樣一個(gè)故事。在開發(fā)出眼控智能輪椅后，有一位患者的家屬去西安找到他們，希望讓他妹妹也試坐一下輪椅，因?yàn)樗呐枷袷腔艚穑释芟襁@位科學(xué)家那樣通過(guò)輪椅自由移動(dòng)。

當(dāng)時(shí)正值寒假，很多項(xiàng)目成員都已回家，他們約定假期結(jié)束后再送過(guò)去。但誰(shuí)也沒想到，不久后的年三十晚上，孫其功收到信息，說(shuō)妹妹已經(jīng)去世了。

這件事對(duì)他的觸動(dòng)很大，他意識(shí)到，“當(dāng)我們能幫助別人的時(shí)候，一定要立馬去做。”

孫其功帶領(lǐng)團(tuán)隊(duì)聯(lián)合上海人工智能實(shí)驗(yàn)室，進(jìn)行關(guān)鍵算法的技術(shù)攻關(guān)，力爭(zhēng)讓每一項(xiàng)技術(shù)的應(yīng)用，都能為患者及家屬帶來(lái)安心和便利。經(jīng)過(guò)半年多的開發(fā)、測(cè)試、迭代，今年2月，面向漸凍癥患者的商湯AI智能看護(hù)系統(tǒng)，正式交付首位患者使用。

商湯工程師正在測(cè)試AI智能看護(hù)系統(tǒng)

整套系統(tǒng)搭建簡(jiǎn)單，只需要保證患者的面部保持在屏幕的中央即可。它區(qū)別于以往的解決方案，基于計(jì)算機(jī)視覺技術(shù)，能對(duì)行動(dòng)不便、吞咽和呼吸困難的病人，進(jìn)行24小時(shí)無(wú)接觸的看護(hù)。

通過(guò)將AI技術(shù)與多光譜成像傳感器結(jié)合，系統(tǒng)可以不受光照條件影響，持續(xù)進(jìn)行體溫、心率、呼吸等體征監(jiān)測(cè)，并且有異常報(bào)警、主動(dòng)呼叫等功能。

孫其功說(shuō)，“我們?cè)O(shè)備的每一次警報(bào)，可能都會(huì)挽救一條生命，這是我們前行的動(dòng)力”。

整體系統(tǒng)的技術(shù)設(shè)計(jì)，可以緩解看護(hù)人的精神壓力，不必每時(shí)每刻都惦記著是不是會(huì)出現(xiàn)意外。

這套看護(hù)系統(tǒng)也得到了業(yè)界專家的認(rèn)可。

馮國(guó)棟教授認(rèn)為，“商湯的AI智能看護(hù)系統(tǒng)最大的優(yōu)點(diǎn)是非接觸式的，通過(guò)識(shí)別患者的生命體征和特殊事件，可以使?jié)u凍癥患者擺脫身邊必須持續(xù)有人看護(hù)或監(jiān)測(cè)的狀態(tài)。”

“不是我?guī)椭怂麄儯撬麄儙椭宋摇?/p>

目前，商湯已與陜西省漸凍人關(guān)愛互助協(xié)會(huì)合作開展“AI暖‘凍’看護(hù)”活動(dòng)，在陜西省西安、興平、渭南、延川等地的多個(gè)家庭，公益部署AI智能看護(hù)系統(tǒng)。

延安張先生說(shuō)，由于自己需要上班掙錢，現(xiàn)在由母親獨(dú)自照顧父親，她的壓力非常大。

“她要照顧爸爸，也要看著屋前的生意，現(xiàn)在有了這個(gè)設(shè)備，她的心態(tài)能稍微放松一點(diǎn)，要不然，每天神經(jīng)都繃得很緊。有時(shí)候她在廚房，完全聽不見呼叫，現(xiàn)在有了這個(gè)設(shè)備，也能及時(shí)發(fā)現(xiàn)。”

商湯工程師為漸凍癥患者家屬講解AI智能看護(hù)系統(tǒng)

在系統(tǒng)開發(fā)和應(yīng)用過(guò)程中，孫其功和團(tuán)隊(duì)接觸到很多患者和家屬，看到了一人失能、全家失衡的困境，也感受到了人性的偉大和對(duì)生命的敬畏。

漸凍癥項(xiàng)目的開發(fā)工程師陳建通對(duì)此感觸很深。

“有時(shí)候，在我們看來(lái)是煩惱的事，可能在他們看來(lái)是幸福。在他們身上，我感受到那種與命運(yùn)抗?fàn)幍牧α俊！?/p>

他接觸過(guò)一位高學(xué)歷患者，每天起床后第一件事就是瀏覽國(guó)外網(wǎng)站，翻譯最新最前沿的醫(yī)療資訊分享給病友，每天如此。

沈女士也堅(jiān)持擔(dān)任陜西漸凍人協(xié)會(huì)的秘書長(zhǎng)，她經(jīng)常在患者互助群里，用眼動(dòng)儀輸入的方式，回復(fù)每一位病人和家屬的疑問(wèn)，悉心指導(dǎo)、疏導(dǎo)心情。

陳建通為沈女士調(diào)試AI智能看護(hù)系統(tǒng)

建通和沈女士第一次見面時(shí)，她的呼吸功能已經(jīng)退化得很嚴(yán)重，需要戴著呼吸面罩。到第二次見面時(shí)，她剛做完氣管切除手術(shù)沒多久，頸部有明顯的傷口。見到建通到來(lái)，她用眼動(dòng)儀打出一句話，關(guān)心地問(wèn)：有沒有嚇到你？

沈女士用自己的經(jīng)歷和樂觀的態(tài)度，鼓勵(lì)著每一位病友，也鼓勵(lì)了建通。

建通說(shuō)，“看護(hù)系統(tǒng)能幫助到患者和他們的家屬，讓我們很欣慰。他們說(shuō)很感謝我們的幫助，但我覺得在人生這件事上，不是我?guī)椭怂麄儯炊撬麄儙椭宋摇！?/p>

科技向善，用技術(shù)照亮更多弱勢(shì)群體

2022年2月，商湯在發(fā)布的首份企業(yè)社會(huì)責(zé)任報(bào)告中強(qiáng)調(diào)，商湯致力于做有溫度的人工智能，堅(jiān)持以科技解決社會(huì)問(wèn)題。

商湯聯(lián)合創(chuàng)始人陳宇恒表示：“技術(shù)的演進(jìn)發(fā)展，一面是效率的提升，另一面則應(yīng)該是公平普惠。漸凍癥看護(hù)項(xiàng)目是商湯推進(jìn)AI向善、促進(jìn)科技普惠的一個(gè)縮影。未來(lái)，我們也將繼續(xù)擴(kuò)大與相關(guān)機(jī)構(gòu)的合作，讓人工智能技術(shù)守護(hù)和助力更多的罕見病患與失能人群，用科技溫暖更多弱勢(shì)人群。”

漸凍癥的發(fā)病率相對(duì)較低，但擁有近似病況的疾病還有很多，比如中風(fēng)、腦癱、阿爾茨海默病等。據(jù)相關(guān)數(shù)據(jù)統(tǒng)計(jì)，我國(guó)約有4500萬(wàn)失能失智人群，約1.9億患有慢病的老年人群，他們同樣渴望更有質(zhì)量和尊嚴(yán)的生活。

對(duì)于患有其他疾病，且喪失行動(dòng)能力、長(zhǎng)期臥床的患者，相信商湯的AI智能看護(hù)系統(tǒng)也將能夠解決他們的問(wèn)題。

陳宇恒表示，“在商湯的產(chǎn)品體系不斷發(fā)展與迭代的過(guò)程中，將始終持續(xù)推動(dòng)科技創(chuàng)新，踐行社會(huì)責(zé)任，促進(jìn)有溫度的人工智能技術(shù)發(fā)展。”

這是孫其功及團(tuán)隊(duì)的目標(biāo)，也是所有商湯人的追求。